RESUMEN CIENTÍFICO ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
INTRODUCCIÓN:
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa muy grave y compleja. Se denomina, de otra manera, enfermedad de la neurona motora. Es un trastorno progresivo que destruye las células cerebrales que controlan actividades esenciales como hablar, caminar, respirar, tragar... Se desconoce por el momento su origen y por qué afecta a quien afecta. Fallecen en una media de unos 3 años y en España, residen 1000 casos nuevos al año. Sin embargo, 1 de cada 10 casos se debe a un defecto genético. Actualmente, se sigue investigando y estudiando sobre esta enfermedad.
PALABRAS CLAVES: ELA, neurodegenerativa, origen, trastorno-síntomas, enfermedad.
SÍNTOMAS:
Habitualmente, los síntomas comienzan en las extremidades como: temblor en la mano, tropiezos y caídas con facilidad, debilidad muscular, espasticidad, dificultad para escribir, trastornos en la marcha... Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o casi imposible respirar. La afección empeora lentamente.
CONSECUENCIAS:
- Función sexual no afectada
- Deterioro físico destacado
- Neumonías
- Debilidad muscular que avanza hasta la parálisis total
- Sensibilidad e inteligencia no afectadas
- Traqueotomía
- En ocasiones el enfermo requiere un sintetizador de voz
- Dependencia creciente de familiares y cuidados especiales
- Calidad asistencial
CASOS CLÍNICOS:
En las imágenes del principio del artículo podemos observar dos personas que sufrieron y sufren ELA: Stephen Hawking (1) y Carlos Matallanas (2).
Dos héroes. El primero, fue un físico teórico y astrólogo británico. Formuló teorías sobre el universo, big bang y agujeros negros. Su última batalla fue contra la enfermedad ELA a la cual le peleó con todas sus fuerzas. Falleció justamente este 2018 a pesar de que los doctores le dieron una esperanza de vida mucho menor. El segundo, un exfutbolista y periodista, un luchador desde pequeño. Amigo de Fernando Torres, con quien realizó una entrevista contada y vivida por ellos que posteriormente se tradujo en un libro "¿Quién dijo rendirse?" escrito por Petón. La ELA le frenó del fútbol a los 33 años y de su profesión como periodista en El Confidencial donde actualmente escribe un blog semanal sobre esta enfermedad. En esta emocionante entrevista, Gonzalo, su hermano mayor pone voz de sus palabras ya que el ELA le ha dejado sin habla. Todo un ejemplo, en la actualidad inclusive ha fichado con el Fuenlabrada como analista del equipo. Dos grandísimos ejemplos. Uno más conocido que otro pero compañeros en la misma batalla del día a día que nos une a todos los seres vivos.
TRATAMIENTO:
Aunque la ELA es una enfermedad por el momento incurable y fatal, en los últimos años se han desarrollado nuevos fármacos y terapias que ralentizan su progresión y mejoran la calidad de vida de los enfermos. Por otro lado, es una enfermedad con un mal pronóstico, por lo que debe informarse al paciente de su situación con tacto y detalle. Por ejemplo, el Riluzol actúa para retrasar el avance de la enfermedad y prolongar su vida. De momento es el único tratamiento que ha demostrado una mayor supervivencia y ha conseguido retrasar las complicaciones como la deglución o respiración. Otro segundo fármaco, Radicava, aprobado el año anterior por la FDA. Ha demostrado su efectividad para desacelerar los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa. Se trata de una infusión intravenosa que parece aportar un gran beneficio pero tiene un inconveniente, terapia muy costosa.
Consejos para combatir la dificultad respiratoria y de deglución cuando el paciente tenga que comer:
- mantener el tronco erguido y la cabeza flexionada ligeramente
- concentrarse en la ejecución, evitando hablar
- no tomar alimentos ni muy fríos ni muy calientes
- masticar lentamente
- dividir las comidas durante el día y de cantidades poco abundantes
Por último, también existe la "maniobra de Heimlich" para evitar posibles atragantamientos. Consiste en colocarse de pie detrás del afectado y rodearle con los brazos en forma de abrazo. La mano derecha en puño y la sitúas por debajo del esternón y la izquierda, abrazando al puño de la derecha. Una vez situado, comprimes rápida y fuertemente el abdomen desde abajo hacia arriba. Tendrás que realizarla repetidamente hasta que expulse el objeto o alimento que estaba obstruyendo la vía respiratoria.
BIBLIOGRAFÍA:
https://www.biografiasyvidas.com/biografia/h/hawking.htm
https://www.youtube.com/watch?v=Lz9CpOPswkQ
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000688.htm
https://www.plataformaafectadosela.org/acerca-de/
https://www.webconsultas.com/esclerosis-lateral-amiotrofica/tratamiento-de-la-ela-2671